Oceans of Hope Research Project (støttet af TRIGON Fonden)
Vi har på vores sejladser igen og igen set, hvordan mennesker med sklerose så at sige rejser sig op, genvinder fornyet stærk identitet samt tro på sig selv og livet. Nogle har endda fået deres gamle job tilbage, som de ellers havde forladt pga. sklerose. Med Oceans of Hope Research Project ønsker vi på en mere systematisk og videnskabelig måde at kunne sætte ord på, hvad der sker med vores besætningsmedlemmer. Vi ser på et bredt spektrum af faktorer såsom fysik, kognitive funktioner, symptomoplevelse, depression & angst, self-efficacy & empowerment (mestring), social capital og livskvalitet. Med projektet ønsker vi at blive klogere på, hvordan sejlads og vores stærke fællesskab kan bruges i fx rehabilitering af mennesker ramt hårdt i livet af sygdom eller andre livsomvæltende begivenheder.
Perspektiver
Vi er med vores studier pionerer for en tendens i forskningen, hvor det tilstræbes at få så bredt et sigte på patienten/mennesket, som muligt. Patient Reported Outcome (PRO) fremhæves i stigende grad. Det handler om at sætte fokus på, hvad vores forskellige interventioner og behandlinger rent faktisk gør ved de mennesker, det hele drejer sig om. Udover det umiddelbart indlysende i dette hensyn erkendes det derudover at være af stor betydning for den biologiske forskning. Vi skal blive bedre til at kunne monitorere effekten af vores farmakologiske behandlinger med nogle hensigtsmæssige markører såsom oplevelse af symptomer, funktionsniveau (fysisk og mentalt), oplevelse af selvbestemmelse og handlekraft (self efficacy og empowerment) og livskvalitet sammenholdt med fx udviklingen af sygdommen på en MR-skanning. Der er brug for en synergi mellem den ”bløde” psykologisk og sociologisk forskning med den ”hårde” naturvidenskabelige forskning. Her kan vores studier i Oceans of Hope komme til at spille en vigtig rolle i måden, man går det på. Der er derfor brug for nytænkning og udvikling af nye forskningsdesign.
Synlighed
Formålet med Oceans of Hope er gennem et stærkt fællesskab omkring sejlads at skabe rammerne for udfoldelse, mening og håb for mennesker ramt af sklerose. Forskningsprojektet er et middel til at skærpe vores bevidsthed om, hvad vi gør og blive bedre til det. Det er samtidig en måde kunne skabe synlighed omkring betydningen og behovet for disse rammer for mennesker ramt hårdt i livet og dermed kunne gå i dialog med andre, der laver tilsvarende ting, deltage i debatten og påvirke såvel meningsdannere som beslutningstagere.
Forskergruppe
Oceans of Hope Research Project group består af en række dygtige forskere fra ind- og udland indenfor de forskellige forskningsområder. Projektet ledes af læge Mikkel Anthonisen i samarbejde med lektor Jens Bojsen-Møller.
- Mikkel Anthonisen (speciallæge, grundlægger af Oceans of Hope)
- Jens Bojsen-Møller (Lektor, Institut for Idræt og biomekanik, SDU)
- Per Aagaard (professor, Institut for Idræt og biomekanik, SDU)
- Bobby Zachariae (professor, cand.psyk. dr.med. Aarhus Universitet)
- Ulrik Dalgas (lektor, Aarhus Universitet)
- Morten Blinkenberg (overlæge, Dansk Multipel Sklerose Center, DMSC)
- Lisbeth Marstrand (neuropsykolog, Skleroseklinikken Rigshospitalet)
- Gavin Giavannoni, MD, Professor of Neurology, Blizard Institute, Barts and The London
- Saúl Reyes, MD, Queen Mary University of London
- Trine Nielsen, MD (HU-læge, Neurologisk Afdeling, Sønderborg)
- Flere forskningsassistenter
Hvis du ønsker at høre mere om Oceans of Hope Research Project, kontakt Mikkel Anthonisen på email: mikkel@oceansofhope.org
